اوتیسم نوعی اختلال در عملکرد مغز است و تاخیر در سخن گفتن یا صحبت نکردن و ناتوانی در برقراری ارتباط از جمله علائم اولیه بروز این بیماری در انسان است و در برخی موارد تکرار بیش از حد برخی رفتارها نظیر تکان دادن سر و دست به طور مکرر، به تشخیص بهتر مبتلایان به این بیماری کمک می کند.
به گزارش ایسنا، منطقه مرکزی، علائمی نظیر تضعیف ارتباطات اجتماعی و اختلال در ارتباط کلامی و غیرکلامی و علایق و فعالیت های محدود از جمله نشانه های ظاهری بیماران مبتلا به اوتیسم است. این علائم در سه سال ابتدای زندگی کودکان پدیدار خواهد شد و در طول زندگی ادامه دارد.
گرچه تاکنون داروی خاصی برای درمان اوتیسم وجود ندارد، اما برخی اقدامات آموزشی منجر به بهبود رشد اجتماعی مبتلایان شده و رفتارهای نامطلوب را کاهش می دهد و اینکه افراد مبتلا به اوتیسم بتوانند به زندگی طبیعی و عادی برگردند دور از انتظار نیست.
ذهن کودک از حساسیت بالایی برای تاثیرپذیری از محیط پیرامونی برخوردار است و مانند نرم افزار عمل می کند. تحریک ذهنی کودکان با انجام حرکات ورزشی البته با آموزش صحیح، منجر به تقویت قدرت ذهنی آنان خواهد شد و در کودکان مبتلا به اوتیسم ورزش می تواند آمادگی جسمی آنان را افزایش داده و با کسب مهارت منجر به تقویت اعتماد به نفس و تقویت روابط اجتماعی مبتلایان شود.
انجام حرکات ورزشی و سرگرمی ضمن تقویت اعتماد به نفس و ارتباطات اجتماعی بیماران مبتلا به اوتیسم به عنوان ابزاری کارآمد در راستای برطرف کردن ضعف های مبتلایان است و با خروج آنان از انزوا و گوشه گیری موجب تخلیه هیجانات ذهنی شده و مانع از تشدید رفتارهای غیر عادی خواهد شد و موجبات بهبود روند بیماری آنان و احتمالا برگشت به شرایط طبیعی را برایشان فراهم خواهد کرد.
انجام حرکات ورزشی در بیماران مبتلا به اوتیسم بسیاری از مشکلات و رفتارهای غیرعادی آنان را کاهش خواهد داد و منجر به بهبود در وضعیت فیزیکی و اجتماعی مبتلایان خواهد شد. مشکلاتی نظیر خستگی، مشکل خواب و افسردگی که بیماران اوتیسم با آن دست و پنچه نرم می کنند با انجام ورزش برطرف شده و جزو برنامه های درمانی اولیه آنها به شمار می رود.
معلولان، بیماران مبتلا به MS ، اوتیسم و سندرم داون از جمله افرادی هستند که از استعداد و توانایی بالایی برخوردارند، اما به نظر می رسد که چتر تبعیض بر سر آنها سایه افکنده است و به دلیل نبود حمایت کافی جامعه روز به روز منزوی تر شده و حضورشان در اجتماع کم رنگ می‌شود.
در منشور حقوق شهروندی همه افراد باید به نسبت جمعیت خود از حقوق یکسان برخوردار شوند. براین اساس کودکان معلول و بیماران مبتلا به اوتیسم نیز باید در منظر جامعه به خوبی دیده شوند و فارغ از ترحم و دلسوزی به عنوان اعضای فعال جامعه از امکانات و زیرساخت هایی که برای سایر افراد فراهم می‌شود، برخوردار شوند.
نبود زیرساخت های ورزشی وتفریحی مختص بیماران مبتلا به اوتیسم و سندرم داون علاوه بر اینکه بهبود شرایط جسمی آنان را مختل می‌کند منجر به بروز نگرانی و اضطراب در بین مبتلایان و خانواده‌های آنان می شود.
کودکان مبتلا به اوتیسم به دلیل شرایط ویژه و خاصی که دارند قادر نیستند به راحتی در همه پارکها یا فضاهای آزاد بازی کنند و به دلیل برخی رفتارهای غیرعادی که از آنها سر می زند احتمال خطر برای آنان وجود دارد.
اینها بخشی از دردودل ها و بغض های فروخورده مهمانان غمگین دفتر ایسنای ساوه در یکی از روزهای ماه مبارک رمضان بود. سه مادر بیمار مبتلا به اوتیسم روایتگر قصه پر غصه فرزندان خود شدند و به بیان رفتارهای غیرطبیعی آنان پرداختند.
از چنگ زدن به دست و صورت پدر و مادر گرفته تا اختلال گفتاری و کلامی، افت ضریب هوشی و نهایتا منزوی شدن و گوشه گیری متاثر از نبود زیرساخت هایی نظیر کاردرمانی و فضاهای ورزشی و تفریحی ویژه این بیماران از جمله حرف های پردرد و رنج این مادران بود.
کودکان اوتیسمی، محکوم به حبس خانگی
"اعظم ممتحن" مادر محمد صالح 11 ساله از فرزند مبتلا به اوتیسم خودش برایمان می گوید: با گذشت سه سال از تولد محمدصالح متوجه شدیم که او مبتلا به اوتیسم است. با ورود به سن تحصیل در مدرسه نیازهای خاص ثبت نام کردیم و یک سال دوندگی کردیم تا کلاس مختص بیماران اوتیسم در مدرسه راه اندازی شود گرچه به دلیل عدم استقبال از تحصیل دانش آموزان مبتلا به اوتیسم و به دلیل عدم تکمیل ظرفیت امکان احداث مدرسه ای ویژه مبتلایان به این بیماری میسر نشد.
وی افزود: به دلیل ناکافی بودن زیرساخت های آموزشی امکان تحصیل برای فرزندم بوجود نیامد چرا که به دلیل اختلال ذهنی نیازمند برخورداری از فضایی آرام است، اما محیط شلوغ مدرسه موجب شد تا در حضور آزمایشی در کلاس موفق نشده و به دلیل تبعاتی که در حین درس خواندن برایش بوجود می آمد با وجود استعداد بالایی که داشت، از ادامه تحصیل محروم شود. نبود مربی آموزشی دوره دیده و توانمند از دیگر معضلات پیش روی تحصیل این بیماران است به گونه ای که مربیان و معلمان مختص بیماران این چنینی در ساوه وجود ندارد.
در حسرت ورزش و تفریح
ممتحن، نبود پارک ویژه بیماران اوتیسم را از دیگر مشکلات این بیماران برشمرد و افزود: فرزند 11 ساله من در شرایط سنی قرار دارد که نیاز به تفریح و تخلیه هیجانات ذهنی در او ضروری است تا با انجام حرکات ورزشی و تخلیه کردن خود بتواند آرامش بیشتری را در زندگی خود تجربه کند در حالیکه به دلیل نبود این زیرساخت ها شاهد تشدید حرکات و رفتاهاری غیرطبیعی او در محیط خانواده و در اجتماع هستیم.
وی بیان کرد: به دلیل رفتارهای غیر طبیعی و بعضا جیغ زدن و دادزدن در محیط های اجتماعی امکان حضور مبتلایان به اوتیسم در پارک ها و فضاهای تفریحی عمومی شهر وجود ندارد چرا که بارها شاهد تمسخر و نگاه های متفاوتی از جانب مردم بوده ایم، براین اساس باید پارک ویژه بیماران اوتیسم و سندرم داون نظیر پارک ویژه معلولان احداث شود.
به گفته این مادر مبتلا به اوتیسم نبود زیرساخت های ورزشی نظیر سالن های ورزشی، استخر و ... موجب شده است که بیماران اوتیسم به حبس خانگی محکوم شوند و شرایط برای تفریح آنان مهیا نباشد.
وی در ادامه به هزینه بالای کاردرمانی این بیماران اشاره کرد و گفت: بابت هر نیم ساعتی باید 50 هزار تومان برای کاردرمانی و گفتار درمانی هزینه کنیم و این میزان هزینه برای یک کارگر بسیار سنگین است.
دید مردم نسبت به این بیماران زیبا نیست
"نسرین کرمی" مادر کودک 14 ساله اوتیسمی نیز گفت: تحریک حس و تخلیه روحی از طریق ورزش و تفریح صورت می گیرد و چون نمی‌تواند خود را با اجتماع وفق دهد، امکان حضور او در جامعه به دلیل نگرانی از نوع نگاه مردم وجود ندارد. دید مردم نسبت به این بیماران زیبا نیست و در این حوزه نیازمند فرهنگ سازی هستیم.
وی افزود: وقتی پارک، فضای تفریحی، استخر و ... ویژه بیماران با نیازهای خاص احداث و مورد بهره‌برداری آنان قرار گیرد همه افراد یک رنگ و یک جور در کنار هم قرار می‌گیرند و هریک حال دیگری را درک می‌کند.
فرزندانمان را از نگاه مردم دور نگه می داریم
وی بیان کرد: فرزندانمان را از نگاه مردم دور نگه می داریم و رفت و آمد خود را با همسایگان و آشنایان را به حداقل رساندیم چرا که نگران نگاه و حرف مردم هستیم، در چنین شرایطی بیماران اوتیسم امکان تخلیه هیجانات و احساس خود را ندارند. این بیماران واقعا نیازمند برخورداری از فضای آموزشی، هنری، تفریحی، ورزشی و ... ویژه هستند.
"معصومه غفاری" نیز که مادر کودک 8 ساله مبتلا به بیماری سندرم داون است در ادامه می گوید: فرزندان ما از حداقل امکانات ورزشی و تفریحی محروم هستند و به دلیل اینکه نمی‌توانند با سایر افراد جامعه ارتباط بگیرند همواره در حبس خانگی بسر می‌برند.
وی بیان کرد: در بسیاری از شهرهای کشور نظیر اراک، تهران، قم، لاهیجان و ... زیرساخت‌های ورزشی، تفریحی، پارک و آموزشی ویژه بیماران سندروم داون و اوتیسم فراهم شده است، اما ساوه با جمعیتی بالغ بر 300 هزار نفر و درآمد بالای مجموعه شهرستان، از این مزیت ها برای جمعیت بیش از دو هزار نفری مبتلا به اوتیسم و سندروم داون خود محروم است.
وی، نبود تشکل حمایت از این بیماران را از ضعف های مهم برشمرد و افزود: بنا بر اعلام فرمانداری ساوه باید اعضای هیات مدیره یک سازمان مردم نهاد در حوزه بیماران اوتیسم را کارشناسان گفتار درمان، کاردرمان، روانشناس و ... تشکیل دهند که متاسفانه چنین افرادی در بین والدین بیماران اوتیسم وجود ندارد.
غفاری به تامین برخی داروهای آرام بخش این بیماران نیز اشاره کرد و گفت: بسیاری از داروهای این بیماران در ساوه قابل تهیه نیست و باید با مراجعه به تهران و قم آن هم با قیمتی گزاف تهیه شود که در توان اقتصادی خانواده‌های دارای فرزند بیمار مبتلا به اوتیسم و سندروم داون نیست.
وی گفت: اگر فرزند یکی از مسئولان مبتلا به بیماری اوتیسم باشد شرایط ما را بیشتر درک می‌کند. فرزندان ما تا پاسی از شب به دلیل بیماری بیدارند و نزدیک صبح می‌خوابند و ما هم باید دوشادوش آنان بیدار بمانیم تا خدای ناکرده بر اثر غفلت والدین دست به کار خطرناکی نزنند. ولی اگر در طی روز فضای تفریحی و ورزشی برای این بیماران فراهم شود شب‌ها از فرط خستگی در آرامش نسبی و زودتر به خواب می‌روند و بسیاری از مشکلات ما برطرف خواهد شد.
رهایی این بیماران از زندان خانه نیازمند مشارکت خیرین و تعامل بین بخشی
رئیس بهزیستی شهرستان ساوه نیز با اشاره به اینکه در معدود شهرهایی از کشور مراکز نگهداری شبانه روزی از این بیماران و نیز زیرساخت‌های ورزشی و تفریحی وجود دارد، افزود: برخورداری بیماران از این مراکز نیازمند مشارکت خیرین و تعامل بین بخشی است.
فاطمه آرزومند با اشاره به آغاز فعالیت مرکزی تحت عنوان مرکز کار درمانی بیماران اوتیسم در ساوه گفت: این مرکز ظرفیت پذیرش روزانه حدود 30 بیمار اوتیسم را داراست که خدمات آموزشی برای آمادگی قبل از آغاز تحصیل و کاردرمانی در آن ارائه می شود و به دلیل پرداخت یارانه به این مراکز از تعرفه کمتری نسبت به سایر مراکز برخوردار است.
وی بیان کرد: این مرکز از زیرساخت‌های لازم آموزشی و کاردرمانی مناسب برخوردار است و تنها محدودیت موجود نبود مربی به اندازه کافی است که درصدد تامین نیروی انسانی توانمند و متبحر در این زمینه است.
رئیس بهزیستی ساوه بر ضرورت ارائه خدمات لازم به بیماران اوتیسم تاکید کرد و افزود: از خیرین و نیکوکاران دعوت می‌شود تا با مشارکت در این کار مقدس زمینه برخورداری بیماران از خدمات متنوع که منجر به بهبود در رفتار آنان می‌شود را فراهم کنند.
یارانه 100 هزار تومانی پاسخگوی نیازهای اوتیسمی ها نیست
وی گفت: هم اکنون به بیماران مبتلا به اوتیسم یارانه تخصیص می یابد به گونه‌ای که هر بیمار مبتلا به اوتیسم ماهانه حدود 100 هزار تومان یارانه دریافت می کند که این میزان یارانه پاسخگوی نیازهای آنان نیست.
به گزارش ایسنا، از بیماری اوتیسم به عنوان یک بیماری در حال رشد، درک کمتری نسبت به سایر بیماری‌ها در جامعه وجود دارد و به همین دلیل فعالیت دستگاه‌های اجرایی برای این بیماران به صورت برنامه‌ریزی شده نیست.
احداث یک مرکز شبانه روزی نگهداری از بیماران مبتلا به اوتیسم نخستین موضوعی است که باید در دستور کار سیستم مدیریتی شهرستان ساوه قرار گیرد تا در صورت نیاز، بیماران به این مراکز منتقل شوند و با ایجاد زیرساخت‌های ورزشی، فرهنگی، هنری، تفریحی و ... در این مراکز، آرامش نسبی در بین این بیماران برقرار و رفتارهای احتمالا آسیب زای مبتلایان به حداقل برسد.
هم‌افزایی بین مسئولان و استفاده از ظرفیت خیرین و بهره‌گیری از توان مجموعه‌های خیرین حوزه سلامت، مدرسه ساز و ... و نیز تعریف ساختار اداری با راه اندازی سازمان مردم نهاد حمایت از بیماران اوتیسم و سندرم داون می‌تواند پروسه برطرف کردن نیازها و مطالبات این بیماران را تسریع بخشد و شاهد ارائه خدمات شایسته تر و بهتری به این جامعه هدف باشیم.
به نظر می رسد که وقت آن رسیده که با پرهیز از اقدامات پراکنده و موازی کاری به دنبال هدایت منابع دولتی و خیرین برای بازکردن گرهی از مشکلات لایه‌های پنهان جامعه باشیم.
حال که شهرداری ساوه در اقدامی ارزشمند توانست پارک ویژه معلولان را در این شهر راه‌اندازی کند و موجی از خوشحالی را در بین معلولان ایجاد کرد، شایسته است بذر شادی را در دل بیماران اوتیسمی و سندرم داون نیز بکارد.
از طرفی برخی از بیماران مبتلا به اوتیسم از طیف خفیف مبتلا هستند که لازم است با کشف استعداد و نبوغ آنها بستری فراهم شود تا از توان و استعداد آنان به نحو مطلوبی استفاده شده و آنها را به نخبگانی ارزنده تبدیل کرد. به گفته کارشناسان، افراد اوتیسم در زمینه ای خاص استعدادی مثال زدنی دارند و در صورتی که به طور تخصصی و هدفمند با آنها کار شود، می توان این استعدادها را به منصه ظهور رساند.
