بیماری MS یک بیماری دستگاه عصبی مرکزی بوده و در این بیماری پوشش محافظ اعصابی که در داخل و اطراف مغز نخاع قرار دارند تخریب می‌شود که این خود باعث ایجاد طیف گسترده‌ای از علائم مثل از دست دادن کنترل عضلات هماهنگی بین آنها تا اختلالات بینائی می شود. این بیماری در زنان شایعتر از مردان بوده و همچنین در نقاطی از دنیا مثل اروپای شمالی، آمریکا و کانادا نیز از شیوع بالاتری برخوردار است. همچنین افرادی که در خانواده خود بیمار مبتلا به MS را دارند، ریسک بالاتری برای ابتلا به این بیماری را نسبت به سایر افراد جامعه دارند.

تاکنون دلیل پیدایش این بیماری مشخص نشده است ولی بنظر می رسد که بروز این بیماری ارتباطی با پاسخ‌های خود ایمنی داشته باشد. چیزهائی مثل یک ویروس ممکن است باعث تحریک سیستم ایمنی شده و بدن را وادار به تولید پادتنهائی کند که به اشتباه به عناصر خودی بدن حمله می‌کنند، در بیماری MS این پادتنها به میلین ( Myelin ) که پوشش اعصاب است، حمله کرده و آنها را نابود می کنند. میلین باعث می شود که پیامهای عصبی به سرعت در طول عصب منتقل شود. حال اگر این ماده تخریب شود بر روی عصب نقاطی بدون میلین بنام پلاک بوجود می آید و با گسترش این پلاکها انتقال پیام عصبی در طول عصب کند شده و یا  با مشکل مواجه می شود که خود باعث بروز علائم بیماری MS می شود.

در همین ارتباط پای درد دل‌های رضا قزلقاش مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران ام اس ساوه نشستیم تا از این بیماری و از وضعیت بیماران ام اسی در ساوه بیشتر بگوید و بگوید که این بیماران خواسته‌های بزرگی ندارند جر توجه و احترام.

قزلباش در گفت‌و‌گو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) – منطقه مرکزی، از کم توجهی مسوولان به بیماران ام اسی گلایه کرد و از مشکلات این بیماران گفت.

مشروح این گفت‌و‌گو به شرح ذیل است:

*آقای قزلقاش ضمن تبریک روز جهانی ام اس به شما و همه عزیزان مبتلا به این بیماری، در خصوص مراسمی که با کمک دوستانتان به این مناسبت برگزار کردید توضیح دهید؟

عرض سلام به تلاشگران عرصه خبر و اطلاع رسانی در خبرگزاری ایسنا؛ ابتدا من و همکارانم در انجمن خیریه بیماران ام اس ساوه دعوتنامه‌های فراوانی را برای مردم و تک تک مسوولین شهری ارسال کردیم و شما می‌دانید با توجه به گرمی هوا و وضعیت نامساعد جسمانی همکاران من که همگی مبتلا به این بیماری دردناک هستیم، رساندن این دعوتنامه‌ها به دست مسوولان برایمان بسیار سخت و دشوار بود اما، به امید حضور این عزیزان که به تصور ما واقعا هم می‌بایست در قبال مبتلایان به این بیماری بسیار عذاب آور احساس مسوولیت می کردند، این رنج را بر جانمان متحمل ساختیم تا شاید که افراد ام اسی و یا خانواده‌هایشان بتوانند از نزدیک آن‌ها را ملاقات کرده و با مختصر درد دلی ایشان را با رنج‌های خود آشنا سازند و یا با جلب حمایتشان، در هنگام مراجعه به ادارات از ملاطفت و درک بیشتری از سوی نظام اداری برخوردار گردند اما به هر تقدیر در این مراسم یکی از بیماران مبتلا به ام اس به نمایندگی از سایرین اقدام به شرح مختصری از مشکلات این بیماران به ویژه هنگام حضور در اماکن عمومی و ادارت دولتی پرداخت.

* لطفاً برای آشنایی مردم عزیز به برخی از نمونه‌های این مشکلات اشاره فرمائید.

ببینید یکی از ریشه‌ای ترین مشکلات ما این است که پیام‌هایی که از مغز افراد سالم به سایر اندام های بدن آنها به صورت عادی روزانه هزاران بار و در کسری از ثانیه می‌رسد ( پیام‌های بینایی، گوارشی، حرکنی و...) در مبتلایان به این بیماری در مدتی چند برابر افراد عادی و بعضاً با اختلالات خاصی ارسال می‌گردد‌. به همین دلیل مبتلایان به ام اس دچار مشکل در بینایی‌، در گفتار، در تعادل بدنی، در حرکت، در عدم کنترل دفع ادرار و مدفوع و حتی به یاد آوردن کلاس تحصیلی فرزندان و بالاتر از آن نام و نام خانوادگی خود می‌گردند. در برخی مواقع در محیط های کاری و اداری این مظاهر بیماری از سوی افراد ناآگاه با نشانه‌های اعتیاد و یا مصرف مشروبات الکلی اشتباه گرفته شده و باعث تمسخر، برچسب اعتیاد و در مواردی حتی محرومیت‌های کاری و شغلی می‌شود‌. حتی پیش آمده کارمندی در اداره پس از آنکه نام یک ارباب رجوع مبتلا به ام اس را پرسیده و او از بیان فوری آن عاجز بوده با نهایت قساوت و تندی از اتاق خود وی را اخراج کرده‌. حال آنکه تنش عصبی و استرس برای یک بینار ام اس مانند یک سم مهلک است‌ و یا دوستان ما که برای کنترل دفع خود غالباً مشکل دارند‌، ناگهان در سطح شهر نیاز فوری به استفاده از سرویس بهداشتی پیدا می‌کنند که نه تنها در معابر شهری غالباً چنین پیش بینی‌هایی اساساً از سوی شهرداری و شورای شهر انجام نگرفته بلکه در مراجعه به مغازه ها و منازل و بانک ها نیز غالباً با بی مهری مواجه می‌شوند.

* برای حل این مشکل و یا لااقل کمک به مطلوب‌تر شدن این شرایط چه می‌شود کرد؟

نخست این را تاکید کنم که تمام بیماران عضو انجمن ما کارت شناسایی دارند و مردم عزیز و مسوولان می‌توانند جهت ارائه خدمات ویژه به راحتی آنها را شناسایی کنند‌. انتظار ما این است کارفرمایان مراعات حال این بندگان خدا را کنند و نه تنها آن‌ها را از کار اخراج نکنند بلکه، کاری مناسب شرایط آنها برایشان تدارک ببینند. مطمئن باشند که در محیط کاری که چنین افرادی محترم و مراعات گردند، خداوند برکت های خود را نیز به آن واحد تولیدی یا تجاری و یا ... ارزانی خواهد داشت. همچنین در ادارات و سازمان ها نیز انتظار داریم یک فرد مبتلا به ام اس را در اولویت قرار داده و ضمن انجام سریعتر کار او با رویی گشاده یک صندلی و یا یک لیوان آب در اختیارش بگذارند و در هنگام سوال و جواب با آرامش رفتار کرده، به او فرصت کافی داده و برای یافتن پاسخ صحیح یاریش کنند. مردم عزیز و کسبه محترم نیز در خیابان‌ها و معابر در راه رفتن و یا سوار و پیاده شدن از اتوبوس ها کمک حالشان باشند و در صورت نیاز و درخواستشان سرویس‌های بهداشتی خود را از آن ها دریغ نکنند. این را هم بگویم هریک از افراد سالم شاید طی مدت تنها یک روز به بیماری ام اس مبتلا شوند و بنظرم شکرانه سلامتی خود و خانواده هایشان شفقت و حمایت از نیازمندان است.

* راستی چرا و چگونه یک فرد به ام اس مبتلا می‌شود؟

علت واقعی آن هنوز کشف نشده و می توان گفت همه بخصوص افراد 15 تا 50 سال و بویژه خانم‌ها در معرض این بیماری قراردارند و هرچقدر این بیماری در مراحل اولیه و زودتر شناسایی شود درمان آن راحت‌تر و حملات آن خفیف تر است منتها مردم باید با علائم آن آشنا شوند‌. در این رابطه ما با مختصر بودجه‌ای که داشتیم پمفلت‌ها و بروشورهای فراوانی توزیع کرده‌ایم اما، همچنان آمادگی اطلاع رسانی مشترک مخصوصاً با مرکز بهداشت و درمان‌، آموزش و پرورش و دانشگاه‌ها برای آگاهی دانش آموزان و دانشجویان و سایر مردم عزیز را داریم که امیدوارم مسوولان مرکز بهداشت آموزش و پرورش و دانشگاه ها این دعوت ما را هرچه سریعتر لبیک گویند .

* آیا ام اس از یک فرد مبتلا به یک فرد سالم منتقل می‌شود و یا اصطلاحاً ام اس واگیر دارد؟

پرسش بسیار خوب و به موقعی بود. بعضاً مشاهده می شود افراد از دست دادن با یک بیمار ام اسی و یا حتی لمس ظروف غذا و لیوان او اکراه داشته و اجتناب می‌کنند. حال آنکه هیچ موردی تا کنون در سراسر دنیا موید مسری بودن این بیماری وجود نداشته و هیچ گزارشی را بنده ندیده و نشنیده‌ام که افراد خانواده و اطرافیان یک بیمار ام اس از او بیماری گرفته باشند. مردم با خیال کاملاً راحت با ما مراوده داشته و معاشرت کنند.

* راستی استقبال مسوولینی که دعوت کردید چطور بود؟

جا دارد ابتدا از عدم حضور بسیاری از مسوولین که توجه شان به این قشر نیازمند به حمایت و شفقت یقیناً باعث دلگرمی بیماران ام اس و خانواده هایشان می گشت دوستانه وبرادرانه از طرف خودم و سایر اعضای انجمن خیریه ام اس ساوه گله کنم، بخصوص کم لطفی و بی‌اعتنایی تلخ برخی مسوولان که هیچ یک نه تنها حاضر به شرکت در جشن ما نشدند‌ بلکه، مجموعاً حتی یک نفر را هم از کل دستگاه عریض و طویل خود به عنوان نماینده راهی این مراسم نکردند. آیا به راستی این رفتار شایسته است؟ آیا یک مسوول فراتر از وظیفه انسانی و وجدانی در قبال مردم و خصوصاً قشری که نیازمند توجه و مساعدت بیشتر است، وظیفه قانونی ندارد؟ این بیماران درخواست زیادی از شما سروران گرامی و عالی مقامان نداشتند. چشم به راهتان بودند تا با حضور خود باعث دلگرمی و امیدواری آن‌ها باشید ! بگذریم . در عین حال جا دارد از طرف خودم و تمامی اعضای انجمن ، از حضور پرمهردیگر عزیزان قدردانی کنم.

* و سخن آخر؟

در پایان ضمن خداحافظی، برای همه ی شما عزیزان همواره تنی سالم ، لبی خندان و دلی لبریز از عشق الهی آزرو دارم .