تقویم را ورق می زنیم و به ششم خردادماه می رسیم روزی که تحت عنوان روز جهانی ام اس ( MS ) نامگذاری شده است. با وجود اینکه بارها به میان بیماران ام اس رفته ایم و مشکلات آنان را منعکس کرده ایم اما دلمان نمی آید بی تفاوت از روزی که متعلق به این بیماران است بگذریم.
به گزارش ایسنا، منطقه مرکزی، به گفته پزشکان، ام اس ( MS ) یک بیماری عصبی با علت ناشناخته است که سیستم اعصاب مرکزی یعنی مغز و نخاع را درگیر کرده و پیامدهایی نظیر کاهش دید، تعادل و حواس را در پی داشته و موجب از دست رفتن کنترل انسان بر اثر بی حسی می شود.
بیماری ام اس یک بیماری نسبتا شایع است و بالغ بر 70 هزار نفر در ایران مبتلا به این بیماری هستند و این آمار که روز به روز در حال افزایش است، ایران را در رتبه اول مبتلایان به ام اس در خاورمیانه قرار داده است. میزان شیوع این بیماری در بین زنان به دو برابر افزایش یافته بدین گونه که زنان بیشتر از مردان به ام اس مبتلا می شوند اما سیر بیماری در مردان بدتر است.
ریشه اصلی بروز بیماری ام اس مشخص نیست اما براساس نظریات پزشکان عواملی وجود دارد که با شیوع این بیماری همراهی می کند، برای مثال در برخی از نواحی دور از خط استوا که این بیماری شیوع گسترده ای یافته است نور آفتاب کمتر است از این رو پزشکان معتقدند که کمبود ویتامین D موجب تشدید این بیماری می شود چرا که رابطه مستقیمی بین کمبود ویتامین D و اختلالات خودایمنی که ام اس هم جزئی از آن محسوب می شود وجود دارد.
شاید کمتر اتفاق افتاده باشد که ساعاتی را با بیماران مبتلا به ام اس هم صحبت شده و از نزدیک زندگی آنها را دیده باشید تا بدانید دردها و حمله های این بیماری جزوی از برنامه زندگی روزمره آنان است.
در کنار مشقت ها و رنج هایی که مبتلایان به آن متحمل می شوند و تنها بخشی از سختی زندگی آنان است، بخش دیگری از سختی زندگی آنان به مشکلاتی بر می گردد که موجب بروز استرس و بی قراری شده و استرس وارده متاثر از مشکلات درمانی، معیشتی، خدماتی، رفاهی و .... مانند سمی است که وارد بدن آنان شده و ضمن توقف پروسه درمانی، باعث می شود که آنان نسبت به حملات ناشی از التهابات در امان نباشند.
همه ساله مبتلایان به ام اس در جهان، شعاری جهانی را مطرح می کنند. شعار امسال نیز با عنوان "در کنار هم، در برابر ام اس" انتخاب شده است. این شعار به این معناست که همه باید در کنار هم قرار بگیریم تا به ام اس پایان دهیم.
همزمان با فرا رسیدن روز جهانی ام اس دفتر خبرگزاری ایسنا منطقه مرکزی در ساوه پذیرای جمعی از بیمارانی بود که با زحمت زیاد و حتی بعضا با ویلچر پله های دفتر خبرگزاری را به سختی پیمودند تا از رسانه ها به عنوان معتمدین در حوزه اطلاع رسانی بخواهند که راوی روزهای سخت زندگی آنان باشند. با حضور جمعی از بیماران مبتلا به ام اس به همراه مدیرعامل انجمن حمایت از این بیماران، از مسئولان و کارشناسان دانشکده علوم پزشکی ساوه نیز دعوت کردیم تا در میزگرد ایسنا به طرح مشکلات آنان و راهکارهای موجود برای برون رفت از آن بپردازیم.
سخن آغازین در این میزگرد را "مهناز محمدرحیمی" بر زبان جاری کرد. بیماری که 11 سال است مبتلا به ام اس بوده و افزون بر پنج سال است که ویلچرنشین شده و از سال 1386 تحت درمان قرار دارد.
وی گفت: تا قبل از بروز تصادف از بیماری خود مطلع نبودم تا اینکه بر اثر تصادف و انجام MRI متوجه شدم که یک بیمار مبتلا به ام اس هستم. تا حدودی بی حسی در یکی از پاهای خود را احساس می کردم ولی تا قبل از تصادف پزشکان تشخیص نداده بودند که بیمار ام اسی هستم اما تصادف باعث شد که پس از انجام MRI متوجه شوم که بیمار هستم و بعدها علایم این بیماری به دلیل شوک و استرس ناشی از تصادف بروز کرد و همچنان با این بیماری دست و پنجه نرم می کنم.
وی بیان کرد: در کنار مصرف دارو برای درمان این بیماری انجام حرکات ورزشی و نیز فیزیوتراپی به منظور پیشگیری از بی حسی در اعضای بدن از توصیه های جدی پزشکان است و از آنجاکه بیشتر بیماران مبتلا به ام اس از نظر معیشتی و اقتصادی در مضیقه هستند، امکان پرداخت هزینه های فیزیوتراپی و ورزشی را ندارند.
استرس تامین دارو نمکی بر زخم ام اس!
در ادامه یک بیمار دیگر مبتلا به ام اس که حدود یک سال است ام اس دارد و دوست ندارد در این گزارش نامش ذکر شود، مهمترین مشکل خود را تامین دارو دانست که تعلل و تاخیر در دریافت آن استرس زا بوده و موجب پیشروی بیماری می شود.
وی گفت: بیماری من از ناحیه چشم آغاز شد به گونه ای که دو بینی داشتم که بعدها منجر به تاری دید شد و پس از مراجعه به پزشک و انجام MRI متوجه شدم که ام اس دارم. در حال حاضر روند درمان بیماریم مطلوب است و پلاک های مغزی ام خاموش هستند که نشان از بهبودی دارد اما خیلی استرس تامین دارو دارم و می ترسم که هر آن نبود دارو موجب تشدید بیماری شود و همین استرس نیز می تواند بیدارکننده بیماری باشد.
وی در ادامه گفت: مشکلات راه رفتن و حفظ تعادل یکی از مشکلات رایج در بیماری ام اس است که ممکن است در جایی از مسیر بیماری گریبان گیر فرد مبتلا شود. این مشکلات می توانند به چند دلیل بروز کنند.
به گفته این بیمار ام اس، ضعف عضلانی در اندام های تحتانی علاوه بر این که خود سبب ایجاد مشکل در راه رفتن می شود، ممکن است فرم طبیعی پاها و شیوه راه رفتن معمول را برهم زند و بدین گونه سبب تشدید مشکل راه رفتن شوند.
به دو دلیل باید ام اس را بشناسید
کبری صفری یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس نیز گفت: دو سال است که مبتلا به این بیماری هستم گرچه از حدود هشت سال پیش رگه های خفیفی از گزگز کردن در سمت راست بدنم بوجود آمده بود و با مراجعه به پزشک قرص آرامبخش برایم تجویز شد اما با گذشت زمان استرس هایی که در زندگی روزمره به من وارد می شد موجب شد که بیماری پیشروی کند و هم اکنون یک بیمار ام اسی هستم.
وی گفت: علایم بيماري ام اس بايد با دقت بررسی شود. بايد مدنظر داشت که ام اس بيماری شايع کشور ما نيست و نبايد نسبت به آن نگرانی بی مورد داشت، اما لازم است که همه مردم به دو دليل علایم آن را به خوبی بشناسند.
وی ادامه داد: اول به خاطر دور ماندن از نگرانی بی مورد. چون در حال حاضر برخي افراد با خواب رفتن ساده دست و پا وحشت کرده و مشکوک به ام اس می شوند. بايد توجه داشت که علایم ام اس شباهت زيادی به مشکلات ديگر دارد و مهم تداوم اين علایم به مدت بيش از 24 ساعت است.
صفری اظهار کرد: دوم به خاطر دور ماندن از غفلت. چون شناخت علایم و تشخيص به موقع ام اس مهمترين عامل در کنترل بيماری است. ام اس يک بيماری خودايمنی است و نمی توان از داروهای موجود انتظار معجزه داشت، اما با تشخيص به موقع آن اقدامات موثري در جهت کنترل و مهار آن صورت می گيرد.
عضویت 310 نفر در انجمن حمایت از بیماران ام اس ساوه
در ادامه مدیرعامل موسسه مردم نهاد حمایت از بیماران مبتلا به MS
در ساوه نیز که خود یک بیمار ام اسی است، گفت: 18 سال است که مبتلا به بیماری ام اس هستم و تقریبا از سال 1379 بود که پس از حضور در مسابقات ورزشی رشته بسکتبال احساس پرش پا پیدا کردم و در مراجعه به پزشکان متخصص، آنها اعلام کردند که شوک عصبی به من وارد شده است و بعدها کم خونی را علت بروز پرش پا بیان کردند و تحت درمان برای جلوگیری از کم خونی و شوک عصبی قرار گرفتم، غافل از اینکه مبتلا به بیماری ام اس بودم.
"ملیحه کیکاوسی" گفت: استرس نقش پررنگی در ابتلا به بیماری ام اس دارد و کمبود ویتامین D در بین مردم بویژه در بین بانوان نیز موجب شیوع این بیماری شده است. هم اکنون تعداد زیادی از بانوان به دلیل عدم تحرک و نیز صرف بخش اعظمی از اوقات خود در منزل از دریافت این ویتامین حاصل از تابش نور خورشید محروم شده اند و این موضوع عامل شیوع گسترده بیماری در بین بانوان است.
وی با اشاره به اینکه تشخیص بیماری MS از طریق انجام MRI صورت می گیرد، گفت: اگر تشخیص به موقع انجام شود و بیمار از محیط استرس دور بوده و در زمان مناسب شروع به مصرف دارو کند قطعا کمک بسزایی در روند درمان خواهد کرد.
وی گفت: در خصوص بیماری خودم متاسفانه تشخیص پس از یک سال و نیم صورت گرفت و پزشک معالج نیز نتوانست درمان را به خوبی انجام دهد و هم اکنون پس از 18 سال با این بیماری دست و پنجه نرم می کنم .
کیکاوسی با اشاره به عضویت حدود 310 نفر در انجمن حمایت از بیماران ام اس ساوه گفت: هنوز بسیاری از بیماران مبتلا به ام اس در ساوه شناسایی نشده اند و این آمار در سطح شهرستان قطعا بیشتر است.
وی گفت: براساس اعلام انجمن ام اس ایران روزانه 10 نفر در ایران مبتلا به ام اس می شوند و در دفتر مرکزی این انجمن واقع در تهران اقدام به ثبت نام می کنند و در شهر ساوه نیز به طور متوسط هر 10 روز یک بیمار به جمع بیماران ام اس شهرستان افزوده می شود.
کیکاوسی عنوان کرد: افرادی که به ام اس مبتلا هستند، برای پیشگیری از شدت یافتن این بیماری و مقابله با آن بهتر است از برخی کارها بپرهیزند و از انجام آنها خودداری کنند. مصرف سیگار، نامنظم بودن ورزش، مصرف غذاهای ناسالم و همچنین استرس، برای همه افراد و از جمله مبتلایان به ام اس ضرر دارد.
وی عنوان کرد: برای مدیریت بیماری ام اس، علاوه بر مصرف دارو، اصلاح شیوه زندگی نیز ضروری است. برای به حداقل رساندن علایم و کند کردن روند این بیماری باید زیرنظر پزشک برنامه ای را طراحی کنید که مناسب شماست.
تجهیزات کاردرمانی هست، مجوز استفاده نیست!
در بخش دوم این گفتگو به سراغ مشکلات و مطالبات این بیماران از حاکمیت و مردم می رویم و در پاسخ به این سوالات بعضا با پاسخ های بغض آلود و دردناک آنان مواجه می شویم. گرچه مطالبه آنان خیلی زیاد نیست اما چون عدم تامین آن موجب بروز استرس در بین این بیماران می شود و استرس را سم مهلکی بر تشدید بیماری می دانند عاجزانه می خواهند که مشکلات از هر طریق ممکن به دست مسئولان برطرف شود.
مهناز محمدحیمی در خصوص مشکلات گفت: با پیگیری های انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام اس وسایل ورزشی و تجهیزات فیزیوتراپی تهیه و تامین شده است اما به دلیل عدم صدور مجوز از سوی مراجع ذیربط شهرستان، امکان بهره برداری از این تجهیزات که به صورت رایگان خدمات ارائه می دهند نیست.
وی گفت: درخواست ما این است که تجهیزات کاردرمانی و فیزیوتراپی که حدود پنج ماه است به انجمن تحویل شده است، قابل بهره برداری شود و ما مجبور نباشیم برای کاردرمانی و فیزیوتراپی هر جلسه حداقل مبلغ 25 هزار تومان تازه آن هم به صورت نیم بها پرداخت کنیم بویژه اینکه برخی مراکز هر جلسه 50 هزار تومان دریافت می کنند.
وی تصریح کرد: واجب ترین پروسه درمانی برای یک بیمار ام اس انجام توانبخشی و فیزیوتراپی است و ما وسایل توانبخشی داریم اما متاسفانه اجازه استفاده از آن داده نمی شود.
علوم پزشکی مجوز جداگانه می خواهد
ملیحه کیکاوسی مدیر عامل انجمن هم با تائید صحبت های این بیمار ام اسی گفت: با وجود تجهیز انجمن به وسایل توانبخشی با مشارکت خیرین اما مجوز بهره برداری صادر نمی شود و دانشکده علوم پزشکی بهره برداری از این تجهیزات را منوط به اخذ مجوز جداگانه می داند.
برابر مقررات عمل شود
قائم مقام اجتماعی و امور مشارکت های مردمی دانشکده علوم پزشکی ساوه در این خصوص گفت: برابر مقررات استفاده از وسایل توانبخشی منوط به ثبت نام در انجمن مرکزی ام اس است تا پس از طی پروسه لازم، پروانه تاسیس فیزیوتراپی و مجوز استفاده از این تجهیزات برای درمان بیماران صادر شود.
مرتضی صبوحی ادامه داد: پس از صدور پروانه تاسیس با تائید معاونت درمان دانشکده علوم پزشکی مجوز بهره برداری صادر می شود ولی تاکنون انجمن ساوه اقدام به دریافت پروانه تاسیس نکرده است.
اما کیکاوسی مدیر عامل انجمن گفت: چطور می شود که انجمن ام اس ایران پنج ماه قبل نسبت به تامین تجهیزات توانبخشی برای ساوه اقدام کرده باشد اما پروانه تاسیس آن را صادر نکرده باشد.
در پاسخ به این صحبت کیکاوسی، قائم مقام دانشکده گفت: طبق ضوابط و مقررات باید پروانه تاسیس نیز صادر می شد ولی انجام نشده است و انجمن ام اس ایران شرط صدور پروانه تاسیس را طی مراحل ثبت نام می داند که پس از آن با مجوز حوزه درمان دانشکده علوم پزشکی فعالیت این بخش درمانی در انجمن صورت می گیرد.
عدم امکان برخورد با متخلفان در صورت نبود مجوز
صبوحی ادامه داد: دانشکده علوم پزشکی تمامی توان خود را برای تسریع در صدور پروانه تاسیس و صدور مجوزهای قانونی برای آغاز فعالیت بخش توانبخشی بکار بسته و بزودی زمینه استفاده از این ظرفیت در انجمن ام اس فراهم خواهد شد.
وی در ادامه گفت: نبود پروانه تاسیس و مجوز بهره برداری در این حوزه موجب خواهد شد چنانچه در طی پروسه درمان بیماران مشکلی بوجود آید کسی پاسخگو نبوده و نتوان با متخلفین برخورد قانونی کرد، بر این اساس پیگیری خواهیم کرد تا مجوز لازمه صادر و برابر قانون این مرکز برای بیماران دایر شود.
وی از سمن ها به عنوان بازوان سیستم درمان کشور یاد کرد و گفت: تاکیدات دولت و وزارت بهداشت حمایت قاطع از فعالیت سمن هاست و انجمن ام اس ساوه نیز به عنوان یک سمن از حمایت لازم برای ارائه خدمات درمانی مطلوب به بیماران برخوردار است و تلاش خواهیم کرد تا مشکلات بیماران را به حداقل برسانیم.
صبوحی درمان فیزیکی بیماران ام اس را منوط به برخورداری از تجهیزات توانبخشی و فیزیوتراپی دانست و گفت: با افزودن یک مرکز توانبخشی به ساوه علاوه بر ارائه خدمات بهینه در این حوزه به بیماران ام اس، تعداد مراکز فیزیوتراپی در شهر افزایش یافته و حجم مراجعات در سایر مراکز کاهش خواهد یافت.
وی ابراز امیدواری کرد که پروسه صدور پروانه تاسیس و مجوز، حداکثر ظرف مدت دو ماه آینده نهایی می شود و گفت: اما سازوکاری فراهم خواهیم کرد که در این مدت بیماران با پرداخت هزینه حداقلی از امکانات توانبخشی و فیزیوتراپی سایر مراکز بهره مند شوند و با شروع بکار این بخش در انجمن ام اس ساوه، ارائه این خدمات تماما رایگان باشد.
کسی از بیماری ام خبر ندارد/نبود دارو بیماری ام را فاش می کند
در ادامه بیمار دیگری که از انتشار نام وی بنا به درخواست خودش خودداری کردیم از مشکل دارو و وقفه هایی که در تامین آن صورت می گیرد سخن گفت.
وی با اشاره به اینکه ایجاد استرس در بیمار ام اس آسیب بزرگی به پروسه درمان وی وارد می کند، گفت: به عنوان یک بیمار ام اس در ماه‌های اخیر که اختلاف نظری در ارائه دارو توسط دانشکده علوم پزشکی و بخش خصوصی بوجود آمده بود و حتی به مدت یک هفته داروی مورد نیاز این بیماران در دسترس نبود، خیلی نگران تامین داروهای مورد نیازم هستم و همیشه با خودم فکر می کنم که اگر بنا به هر دلیلی برای مدتی هر چند کوتاه نتوانم داروی خود را تامین کنم چه بلایی ممکن است سرم بیاید.
وی با اشاره به اینکه به غیر از همسرم هیچ کس دیگری از بستگان و آشنایان از بیماری من خبر ندارد، عنوان کرد: ترس من این است که وقفه در تامین داروهایم موجب تشدید بیماری شده و همه بستگان و آشنایانم از بیماری ام مطلع شوند و نهایتا منجر به دخالت های خانوادگی و فروپاشی زندگی ام شود.
این بیمار مبتلا به ام اس در ادامه گفت: به دلیل عرضه دارو توسط شرکت های دارویی مختلف و عدم سازگاری بدن ما با برخی داروهای شرکت های دارویی با بروز اختلالاتی در نحوه درمان مواجه هستیم. تقاضای ما این است که داروی عرضه شده برای بیماران صرفا از یک شرکت دارویی باشد تا مشکلی در این خصوص بوجود نیاید.
وی همچنین به عدم عرضه دارو در برخی اوقات در ساوه اشاره کرد و گفت: متاسفانه در چندماه اخیر داروهای مورد نیازم را از قم و تهران تهیه کردم و مشکلاتی نیز در این خصوص وجود دارد.
مشکلات گذشته تکرار نخواهد شد
قائم مقام اجتماعی و امور مشارکت های مردمی دانشکده علوم پزشکی ساوه در خصوص مشکلات دارویی بیماران ام اس گفت: در یک مقطع زمانی عرضه داروی بیماران خاص و از جمله ام اس از سوی بخش دولتی و دانشکده علوم پزشکی بنا به دلایلی به بخش خصوصی واگذار شد که مشکلاتی را بوجود آورد اما با دستور ریاست دانشکده علوم پزشکی ساوه و مخالفت وی در خصوص عرضه دارو توسط بخش خصوصی، مجددا اینکار به بخش دولتی سپرده شد.
وی کاهش نظارت و کنترل بر نحوه عرضه دارو را از مشکلاتی دانست که در عرضه دارو توسط بخش خصوصی صورت می گرفت، گفت: با پیگیری های صورت گرفته از ابتدای اردیبهشت ماه تامین داروی مورد نیاز بیماران خاص توسط بخش دولتی صورت می گیرد و قطعا وقفه و مشکلاتی که در گذشته در خصوص تامین دارو بوجود آمده بود تکرار نخواهد شد و هیچ نگرانی برای بیماران وجود نخواهد داشت.
زرندیه 50 بیمار ام اسی دارد/35 کیلومتر تا دارو!
در ادامه کبری صفری دیگر بیمار ام اسی ساکن زرندیه گفت: در شهرستان زرندیه بالغ بر 50 بیمار مبتلا به ام اس وجود دارد که برای تهیه دارو باید مسیر 35 کیلومتری زرندیه تا ساوه را طی کنند. درخواست بیماران شهرستان زرندیه این است که داروی مورد نیاز آنان از طریق بیمارستان شهدای آسیابک شهرستان زرندیه به بیماران تحویل شود تا از تردد آنان به ساوه جلوگیری شود.
صبوحی در پاسخ به این مشکل نیز گفت: عرضه داروی بیماران زرندیه قبل از اینکه اینکار به بخش خصوصی واگذار شود از طریق بیمارستان شهدای آسیابک انجام می شد و قطعا پس از توقف فعالیت بخش خصوصی مجددا این امر به حالت قبل برخواهد گشت و بزودی داروی بیماران زرندیه نیز از طریق بیمارستان توزیع خواهد شد.
در ادامه کیکاوسی نیز گفت: برای ما مهم نیست که دارو توسط چه کسی یا چه مجموعه ای توزیع می شود، دولتی باشد یا خصوصی، آنچه برای یک بیمار ام اس مهم است دریافت دارو بدون وقفه است و بیماران هر گونه وقفه و تعلل در این حوزه را متوجه دولت می دانند. بیمار ام اس باید نگرانی در تامین دارو نداشته باشد و حداقل برای دو یا سه ماه آینده دارو در اختیار داشته باشد و با آرامش پروسه درمان را طی کند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس ساوه در بخش دیگری از بیان مشکلات بیماران، خواستار اختصاص یک بخش اختصاصی ویژه بیماران ام اس شد تا در هنگام بستری بیماران به صورت ویژه درمان شوند و از بستری بیماران ام اس در کنار سایر بیماران در بخش داخلی که احتمال سرایت عفونت و یا ویروس وجود دارد خودداری شود و بیماران ام اس با آرامش بیشتری در بیمارستان و در بخشی مجزا بستری شوند.
در پاسخ به این مشکل نیز صبوحی گفت: با پیگیری های صورت گرفته این درخواست بیماران در شرف اجرایی شدن است و قول می دهیم در اولین فرصت اتاق مخصوصی را برای بستری بیماران ام اس در نظر بگیریم.
همچنین اکرم نوری مسئول روابط عمومی دانشکده علوم پزشکی ساوه نیز خواستار ارتباط موثر بیماران ام اس با واحد آموزش سلامت دانشکده شد که وظیفه آنان آموزش به جامعه است و باید با تولید محتوا از توانمندی و ظرفیت آنان بهره برداری شود.
وی گفت: آشنایی بیشتر با نحوه درمان و استفاده از اعتبارات بودجه ای برای آموزش بیماران از ظرفیت های واحد آموزش سلامت دانشکده است که موجب توانمند شدن بیماران در خصوص نحوه درمان آنان خواهد شد.
وی بیان کرد: آموزش در سنین دانش آموزی از رویکردهای این واحد است و تشویق به استفاده از ویتامین D از جمله برنامه هایی است که این واحد بر عهده دارد.
به گزارش ایسنا، دیگر مشکلات بیماران ام اس به حوزه اجتماعی بر می‌گردد که برطرف کردن آن نیازمند مداخله دستگاه های دیگر علاوه بر حوزه سلامت است و از جمله آنها می‌توان به مناسب سازی مبلمان شهری برای تردد بیماران بویژه ویلچرنشینان، بهره مندی از خدمات رفاهی و تفریحی و نیز اجرای برنامه‌های ورزشی، موضوع اشتغال و معیشت اشاره کرد.
ام اس فرهنگی، دردناک تر از ام اس جسمی است
موضوع مهم دیگری که بیماران مبتلا به ام اس را آزار می‌دهد نگاه جامعه به آنان است و این نگاه که بعضا تحقیر آمیز و از سر ترحم است نگرانی آنان را برای طی پروسه درمان بیشتر می‌کند و به قول یکی از بیماران مبتلا به ام اس شرکت کننده در این میزگرد تا مادامی که در این حوزه فرهنگ‌سازی صورت نگیرد و نگاه مردم تغییر نیابد این رفتار و عملکرد، برخی از مردم ما را آزار می‌دهد و به عبارتی ام اس فرهنگی دردناک تر از ام اس جسمی است.
مدیرعامل انجمن در ادامه گفت: ورزش شنا برای بهبود بیماران ام اس بسیار مفید است و موجب بهبود روحیه و تقویت نشاط در بین آنان می شود از این رو با هماهنگی بعمل آمده بیماران ام اس با نرخ نیم بها از استخرهای بخش خصوصی استفاده می‌کنند و از آنجاکه برخی از بیماران به تنهایی قادر نیستند به استخر بروند لذا درخواست ما این است که همراهان بیمار که وظیفه کمک کردن در راه رفتن آنها به استخر را بر عهده دارند نیز از قیمت نیم بها استفاده کنند و اگر سانس اختصاصی با قیمت حداقلی برای بیماران در نظر گرفته شود بسیار خوب است.
باورهای غلط اجتماعی تشدیدکننده مشکلات معیشت و اشتغال
کیکاوسی نبود شغل مناسب و تامین معیشت را از دیگر دغدغه‌های بیماران مبتلا به ام اس است. بسیاری از مجموعه‌های کاری از بکارگیری بیماران ام اس حتی با تحصیلات عالیه طفره می‌روند و وقتی متوجه می‌شوند که یک بیمار مبتلا به ام اس از ارائه فرصت اشتغال برای آنان سرباز می‌زنند. حتی در بین مردم این فرهنگ غلط جا افتاده است که این بیماری ویروسی است و این عوامل باعث شده که آنها مجبور شوند بیماری خود را از جامعه مخفی کنند. بیماران ناچارا برای تامین معیشت و تامین هزینه‌های درمان مجبورند به مشاغلی روی بیاورند که برای آنان سخت و طاقت فرساست.
وی خواستار اعطای تسهیلات با نرخ کم از سوی دولت برای راه اندازی مشاغل خانگی و کارگاه‌های زودبازده در دفتر انجمن شد تا از محل درآمد حاصله از ایجاد کارگاه‌های کوچک و متوسط هم معیشت بیماران با ایجاد اشتغال برطرف شود و هم از محل درصدی از سودآوری کارگاه‌ها درآمد پایداری برای انجمن جهت تحقق اهداف ایجاد شود.
ام اسی ها درگیر بروکراسی اداری بیمه سلامت
وی به مشکلاتی که بیماران ام اس با بیمه سلامت دارند اشاره کرد و گفت: بعضا بیماران با بروکراسی اداری از سوی بیمه سلامت مواجه هستند و بعضا داروی مورد نیاز را در دفترچه بیمارانی که کد بیماری خاص دارد تحویل نمی‌دهند و لازمه آن را بازنگری و تائید از سوی خدمات درمانی می‌دانند که دلیل این امر نبود آرشیو و بایگانی در این حوزه است.
این بیمار مبتلا به ام اس در ادامه خواستار برگزاری جلساتی با حضور تمامی مسئولان مربوطه برای برطرف کردن مشکلات شد و گفت: بیماران خاص علاوه بر مطالبات در حوزه درمان از مجموعه مدیریت شهری، ورزش و جوانان، اداره کار، فرمانداری و ... نیز مطالباتی دارند.
وی گفت: یکی از درخواست‌های بیماران اختصاص یک وسیله نقلیه عمومی مانند خودروی ون برای تردد در سطح شهر است چراکه برای آنها سوار شدن بر اتوبوس‌های شهری سخت است و از آنجاکه دفتر انجمن در یکی از نقاط حاشیه‌ای شهر مستقر است نیازمند اختصاص یک خودروی عمومی هستیم.
کیکاوسی خرید ویلچر برای بیماران و مشارکت در تامین نیازهای درمانی و معیشتی آنان را از دیگر خواسته‌های بیماران ام اس از مردم و خیرین دانست.
به گزارش ایسنا، بخش اعظمی از جامعه درگیر این بیماری هستند چه آنها که مبتلا هستند و چه آنها که باید از مبتلایان مراقبت کنند. براین اساس شاید نامگذاری یک روز در سال برای بیان و برجسته کردن مشکلات این قشر مهم جامعه کافی نبوده و نیازمند اطلاع رسانی جهت معرفی این بیماری و مشکلات مبتلایانش در طول یک هفته هستیم، هرچند شکی نیست که اینگونه اقدامات باید در تمامی طول سال مورد توجه باشد و در فرصت یک هفته ای تنها به برجسته کردن مشکلات این بیماران برای پیگیری در طول سال پرداخته شود تا علاوه بر حمایت جدی دولت، بخشی از مشارکت خیرین که در حوزه مدرسه‌سازی و سایر حوزه‌های سلامت صورت می‌گیرد نیز به سمت حمایت از بیماران ام اس هدایت شود.
آنچه در این حوزه حائز اهمیت است، لزوم وجود یک اراده جمعی و فرهنگ سازی مناسب در جامعه است تا مردم به این سطح از فرهنگ و آگاهی برسند که یک بیمار مبتلا به ام اس را نیز مانند سایر شهروندان محق در برخورداری از تمامی حقوق شهروندی بدانند تا چنین بیماری مجبور نشود در سایه نگاه شکاک و بی اعتماد جامعه بیماری خود را مخفی کند. یک بیمار ام اس به نیروی امید برای بهبود سلامتی خود نیازمند است و تک تک ما نسبت به زنده نگه داشتن روحیه امید در بین این بخش از همنوعان خود وظیفه داریم .
