مدیرعامل موسسه مردم‌نهاد حمایت از بیماران مبتلا به MS در ساوه گفت: روند توزیع داروی بیماران خاص بویژه بیماران مبتلا به MS همچنان به عنوان یک چالش اساسی پیش روی بیماران است و باید برای حل این معضل چاره‌اندیشی کرد.
ملیحه کیکاوسی در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا، منطقه مرکزی، تامین دارو را اولویت نخست در درمان این بیماران دانست و اظهار کرد: وقفه در دریافت دارو برای بیماران MS علاوه بر بروز استرس و عوارضی که از نظر روحی و روانی بر بیمار برجای می گذارد موجب بروز برخی اختلالات جسمی نیز خواهد شد و این سوال مطرح است که چه کسی باید پاسخگوی کوتاهی در تحویل به موقع دارو به این بیماران باشد؟
وی خواستار تحویل بدون وقفه دارو برای قریب به 400 بیمار مبتلا به MS در ساوه و زرندیه بویژه بیمارانی که در خط اول درمان قرار دارند، شد و افزود: در گذشته داروی بیماران از طریق دانشکده علوم پزشکی و مراجعه بیماران به بیمارستان شهید مدرس تامین می شد اما به دلیل مشکلات مالی دانشکده این پروسه به داروخانه های بخش خصوصی واگذار شد در حالیکه دستورالعمل سازمان های بیمه گر، عرضه دارو از سوی بخش دولتی است.
وی ادامه داد: هم اکنون بیش از سه ماه است که تامین برخی داروهای بیماران خاص بویژه بیماران مبتلا به MS با توقف مواجه شده و برای تامین آن به ناچار باید به شهرهای همجوار نظیر قم یا تهران مراجعه شود.
این بیمار مبتلا به MS در ادامه گفت: بیماران مبتلا به MS نیازمند توجه بیشتر و کاهش بروکراسی های اداری هستند اما متاسفانه برای دریافت دارو به عنوان ضروری ترین نیاز خود سرگردان هستند به گونه ای که برای دریافت دارو باید ابتدا از دانشکده علوم پزشکی پیش فاکتور دریافت کنند و سپس برای دریافت دارو به داروخانه مراجعه کنند و در نهایت برای دریافت هزینه فرانشیز پرداخت شده در قالب بسته حمایتی دولتی مجددا به دانشکده مراجعه کنند. این مراجعات مکرر با وضعیت جسمی و روانی بیمار مبتلا به MS منافات دارد.
وی با بیان اینکه این نمونه بارز سرگردانی و آزار یک بیمار خاص است، گفت: سوال ما این است که آیا در همه شهرهای ایران وضعیت بدین منوال است؟ چه کسی پاسخگوست؟
وی تصریح کرد: انجمن حمایت از بیماران مبتلا به MS نیز فاقد هرگونه ابزار حمایتی است چرا که شاکله هیئت مدیره آن را بیماران مبتلا به MS تشکیل داده اند و از هرگونه حمایت مادی و معنوی محروم هستند.
مدیرعامل موسسه مردم‌نهاد حمایت از بیماران مبتلا به MS در ساوه با تاکید بر اینکه بیماری MS یک بیماری زجردهنده است و مانند بیماری سرطان کشنده نیست، گفت: به همت دانشکده علوم پزشکی ساوه قرار بر این بوده است که کلینیک جامع MS در بیمارستان شهید مدرس شامل توانبخشی، ویزیت مغز و اعصاب، چشم پزشکی، گفتاردرمانی و ... راه اندازی شود اما با وجود گذشت چندماه از اعلام این خبر هیچگونه خدماتی در این کلینیک ارائه نمی‌شود.
وی در ادامه با تقدیر از پیگیری خبرگزاری ایسنا در خصوص تامین داروی بیماران خاص در ساوه افزود: هر زمان که گزارش یا خبری از سوی ایسنا منتشر می شود تا چند روز روند توزیع دارو بهبود می‌یابد، اما بلافاصله پس از مدت کوتاهی مجددا به حالت سابق برمی‌گردیم.
وی تاکید کرد: در صورتی که توجهی به درخواست های بیماران خاص در تامین دارو نشود و همچنان با غفلت و اقدامات زجرآور متولیان در پیچیده شدن پروسه دریافت دارو و بروکراسی اداری مواجه شویم قطعا با واکنش های اعتراضی روبرو خواهیم شد.
به گزارش ایسنا، چندی پیش نیز از سوی برخی بیماران مبتلا به نارسائی های کلیوی بویژه بیماران پیوند کلیه نیز نارضایتی هایی نسبت به نحوه توزیع داروهایی نظیر "ساندیمون" و "سل سپ" وجود داشته و در تماس با این خبرگزاری اعلام کردند که اولا داروی مورد نیاز آنان به عنوان مثال ساندیمون 50 میلی گرمی در ساوه وجود ندارد و ثانیا فرانشیز دریافتی داروخانه‌ای که دانشکده علوم پزشکی معرفی کرده به میزان سه یا چهار برابر افزایش پیدا کرده است.
این در حالی است که بیماران پیوند کلیه در گذشته داروهای مورد نیاز خود را به صورت رایگان از بیمارستان شهید مدرس دریافت می کردند. اما هم اکنون پرداخت هزینه آن هم سه برابر ماه های گذشته آنان را با چالش جدی مواجه کرده و بعضا قادر به پرداخت این میزان هزینه نیستند.
گرچه خبرنگار ایسنا، مشکلات دارویی بیماران خاص شهرستان بویژه بیماران ام اس و بیماران کلیوی را در نشست خبری هفته سلامت به رئیس دانشکده علوم پزشکی، معاونت درمان و معاونت غذا و دارو بازگو کرد و در پی انعکاس مطالبات این بیماران توسط این خبرگزاری، رئیس دانشکده به معاونت های خود دستور پیگیری و اعلام نتیجه داد، اما تاکنون اقدام جدی در این راستا صورت نگرفته است و همچنان این بیماران با چالش جدی تامین دارو و پرداخت هزینه های آن مواجه هستند.
خبرگزاری ایسنا، پیشتر بارها اقدام به برگزاری میزگرد و ارسال گزارش های متعدد از مشکلات دارو و درمان بیماران خاص به ویژه بیماران ام اس بر بروی خروجی خبرگزاری کرده است.
برگزاری میزگردی با عنوان "پای درد دل ام اسی ها: ام اس فرهنگی دردناک تر از ام اس جسمی است /"امید" آب حیات بیماران ام اس است" ، "بغض‌های فروخورده اِم اِسی های ساوه" و " روند توزیع داروی بیماران MS در ساوه مختل شده است" از جمله میرگزدها و گزارش های این خبرگزاری در خصوص مشکلات دارو و درمان این بیماران بوده است.
